攝影&文字: William Wang
地點:20050329 北美館外中山北路人行道
母親從去年下半年起已無法站起來，即便廁所僅在床邊，但夜裡小便卻成了生命中最大的難題。一輩子堅毅的女強人，從沒碰過解決不了的事，如今上廁所卻成了擊垮生命的最後的一根稻草。
當醫生問我:「難道你還想要你媽如何? 站起來走路嗎？」
我幾乎掉下淚，多年的辛勞的積壓在心頭酸楚，如潰堤般，我鼓起勇起，帶著顫抖的聲音，請求面帶嚴肅的醫生：「請幫我母親再加一點電吧？這是做為兒子最卑微的請求。」
醫生嚴肅的說：「加一點和加很多，在我看來對她都不會有太大的差別。」
我終於崩潰了，背對著他，掀起上衣，露出這些年來因照顧母親，過度負重，椎間盤兩次開刀所留下的深色疤痕。
語帶激動說：「我只是希望讓她能有一丁點力氣站著，我的脊椎已不可能再開第三次刀了。」
李國修走了，三年的病痛，最後一次入院不過是死前一個月。這已算好的了，他是個有智慧的人，面對死亡，選擇 "樂觀"的握著死神的雙手。
2000年，我父親同樣的病症開刀，卻拖了8年，期間經歷中風，藥物過量，腸沾粘等三次入院，都是我一人在院陪伴照顧。最後大腸癌轉移到肝肺，安寧病房住了三個月，他不吃不喝，餓到剩下一層皮，兩頰凹陷，活生生的在我們面前餓死了。
死神曾是我的最懼怕的夢魘，他帶著我和父親，走過那條黑暗的道路，通過生命的盡頭，留下來不及道別的我。
一般人生命戛然而止，面對突如其來的結束，充滿驚訝和困惑。我母親卻必須以看著沙漏流逝的心情，面對生命終點。
帕金森式症病患，在清醒的意識之中，一天天肢體功能退化直到死亡為止。
2008年，母親行走困難。經由手術為他裝上腦部深層刺激器。我賭上一把，想頑強和死神拔河，那一年祂已奪走了父親的生命。
術後，生命「暫停鍵」啟動，時間停止了，她能動，也能走了，家人莫不高興。然而，五年後，卻再度臨到這一天。這次，死神出手，按起了「暫停鍵」，沙漏再度倒數計時。
祂來了，不知要待多久，也無法趕祂走，只能任憑祂窺視著家中的作息。如同一顆裝在房裡的監視器，成了陪伴家人的一個陌生朋友。
母親自從臥床後，需要灌腸排便，原本大小便失禁的她，雪上加霜。當要去看心臟病那天，她忽然不去了，也不肯再吃任何藥，她對人生己不抱任何希望。連飯都不吃，家人又哄又騙又罵，最後再三哀求，她才勉強吃些東西。
我也發了脾氣，罵她是個難搞的老太婆，但人沒臨到那一天，實在也沒有資格論道她的決定是對還是錯。
畢竟，我們都經歷了生命的成長，或許成為人父、人母的喜悅，即便我們也曾失去過親人，但我們都不曾卡在長期病痛的困境之中。
死神先奪走她行動的自由，讓她無法去教會禮拜，接下來再奪走她說話的能力，讓她無法頌讚上帝，再奪走她肌肉的力量，讓她的靈魂只能禁錮在她身體之中。
如果是我，或許我也會選擇擁抱死亡，對這樣的病人來說，死亡成為結束這場生命抜河的唯一救贖。
大安森林公園旁，一位外勞牽著阿公走路，前方有一攤水，阿公硬要從水上踩過去，外勞想把他拉回來，但他一把甩開了外勞的手，負氣的從水上踩過去。
當你是父母，你的小孩如此頑劣時，你可以罵他、他不聽你可以打他，或，你可以任憑他高興就好。
外勞不行，外勞不行罵他也不能打他，就算任憑他踩水，回去鞋濕了也可能被誤會，說她打混聊天講手機，沒有看著阿公。
外勞只能自顧自的生著氣，阿公在前方走著，外勞不再上前牽扶他，最後，她心又軟了，大步上前，牽回了阿公的手。
愛，戰勝了她心中的忿然，她願為阿公承受責難。
本來生命的課題，所有人都該經歷，但我們真得有面對老、病、死真相的勇氣嗎？花一點錢，請個外勞，我們逃避了對父母的責任，還可以在心情不好時，怪罪那些日子同樣不好過的異鄉人。
在知識尚未發達時，人類僅有的智慧就是面對生命的課題。但在知識發達的今日，我們卻不再追尋生命課題的真相。
我只能默默接受著母親的決定，就像外勞接受了阿公的任性，就像醫生接受了我的誤解.....其實，最後，我們都學會用愛包容這一切。
背景音樂--->李宗盛 山丘
想說卻還沒說的 還很多
攢著是因為想寫成歌
讓人輕輕地唱著 淡淡地記著
就算終於忘了 也值了
說不定我一生涓滴意念
僥幸匯成河 然后我倆各自一端
望著大河彎彎 終於敢放膽
嘻皮笑臉 面對 人生的難
也許我們從未成熟
還沒能曉得 就快要老了
儘管心裡活著的還是那個
年輕人
因為不安而頻頻回首
無知地索求 羞恥於求救
不知疲倦地翻越 每一個山丘
越過山丘 雖然已白了頭
喋喋不休 時不我予的哀愁
還未如願見著不朽
就把自己先搞丟
越過山丘 才發現無人等候
喋喋不休 再也喚不回溫柔
為何記不得上一次是誰給的擁抱
在什麼時候
我沒有刻意隱藏 也無意讓你感傷
多少次我們無醉不歡
咒罵人生太短 唏噓相見恨晚
讓女人把妝哭花了 也不管
遺憾我們從未成熟
還沒能曉得 就已經老了
盡力卻仍不明白
身邊的年輕人
給自己隨便找個理由
向情愛的挑逗 命運的左右
不自量力地還手 直至死方休
越過山丘 雖然已白了頭
喋喋不休 時不我予的哀愁
還未如願見著不朽
就把自己先搞丟
越過山丘 才發現無人等候
喋喋不休 再也喚不回了溫柔
為何記不得上一次是誰給的擁抱
在什麼時候
越過山丘 雖然已白了頭
喋喋不休 時不我予的哀愁
還未如愿見著不朽
就把自己先搞丟
越過山丘 才發現無人等候
喋喋不休 再也喚不回了溫柔
為何記不得上一次是誰給的擁抱
在什麼時候
喋喋不休 時不我予的哀愁
向情愛的挑逗 命運的左右
不自量力地還手 直至死方休
為何記不得上一次是誰給的擁抱
在什麼時候
面對死亡是沉重的課題
回覆刪除我相信很少人或說只有少數人能隨時準備好面對它
我想對於你的母親她雖然遭受肉體上的折磨
但是也請相信她是人生的勇者
她承受了比一般人更多的煎熬
我們面對命運通常無力改變
但是我們可以選擇用另外不同的角度來詮釋它
照顧病人是很辛苦的事
也盼William要保重自己
但願這問候可以送來一些些溫暖給你安慰~~~
謝謝妳的安慰~我其實這些年學會了堅強、柔軟和愛。這是生命課題中教會我的。
刪除我堅強的看著親人受苦，柔軟的成為死神和病痛的朋友。愛生命和家人及自己的喜好。
我所經歷的並不算什麼，必有我這一生際遇的啟示。也許磨掉了我生命中許多不圓融的角面。
你的問候很謝謝喔~
祝福~
辛苦了，加油。
刪除家中的長輩最近這十年來也在經歷你所描述的這些生活, 不管是照護者還是被照護者.
回覆刪除自己最近這幾年也慢慢發覺身體逐漸在衰老當中, 過往在醫院當中工作的經歷也讓我可以想像人的軀殼衰老之後是多麼無力是多麼痛苦, 整天臥床可能會產生褥瘡, 導尿灌腸鼻胃管餵食, 如此種種種種, 身體的苦痛其實是在其次, 當我們還沒到那個年紀的時候, 可能過一段時間就可以離開病床離開這些管子慢慢過起正常的生活, 所以心中總是可以充滿希望地熬過這些日子. 可是當我們的生命過了某一點之後, 我們知道自己只會帶著這些讓身體不舒服的身外之物步向人生的終點, 於是就難以接納這些不請自來的病痛與衰老.
媽媽幫忙照顧外公外婆好幾年, 最後發現只有宗教能讓他們平靜. 假如你的母親有宗教信仰, 就陪著她念經頌禱, 或是買一些宗教錄音帶讓她聽讓她跟著禱告, 也許這樣會讓她心情比較平靜.
關於看護, 我覺得就像照顧嬰兒的保母, 真的可以幫忙減少很多家屬的身體負擔. 我覺得假如你的身體無法負荷, 不如請看護每天幫忙幾個小時 (外勞也可以, 其實也有台灣人在做看護的), 自己多花些心力照顧母親心理層面的需求, 畢竟這部分才是只有兒子才能照顧到的.
醫生能夠做的有限, 因為人力有時而盡. 承認人的極限才有機會能夠克服困境.
祝一切都好.
ifan
Dear ifan
刪除謝謝你~和我說了這些，真得很安慰我~
其實我也請了外勞看護，她已在家裡待了五年了，和我的家人一樣。我知道看護我媽是件累人的事，所以我讓她白天顧，晚上我都是自己顧，讓她也能出去走走並且好好休息，過著和正常人般的生活。我很怕她太累不做了，從頭教一個外勞說話、買菜、煮菜對我來說，我如今很難再分出這樣的時間，因為顧我媽已經夠累了。
我想我還是有我的責任和我人生該面對的問題。我不想逃避也不想完全交給別人代勞，如果我能力許可。我答應她我一定會完成我對她的承諾、責任和愛。
去年奧斯卡最佳外語片「愛慕」看完後我很難過，但也更讓我了解其實有太多老人和家庭都面對這樣的問題，也有太多看護別人的人，卻得不到別人的看護。這是人生的課題，幸運的是，我的身體和年紀都比片中的老先生年輕多了。我的意志、心態和體力都能讓我在休息後調適回來。看完片子後一般人都覺得很沈重，我卻有種釋放的感覺，覺得自己很幸運。
我媽有信仰，但最後我的陪伴卻是她最好的寄託，我和她說話，幫她上廁所換尿布或餵她吃飯都讓她覺得她可以放心。她的心情也會平靜下來，每次我告訴她我最愛她，會陪著她，請她放心時，她就躺在床上微笑了。我相信只有主耶穌基督才能陪她走過死蔭的幽谷，而我只是那個在她病痛中安慰她的人。
你的留言中對老人長時期臥床的痛苦和一般人短時間臥床的病痛比較我很認同，如今也能有這樣體會。我媽在放棄吃藥的第四天，全身因帕金森式症僵硬到抽筋，最後口水一直倒流進肺裡，無力自主排出，我看著她受苦煎熬，忍不住逼她吃藥，看得出她自己也痛到不能忍受，最後只好乖乖的吃帕金森的藥，但心臟的藥她還是不肯吃。
命運有時就是這樣無情的把人擊倒在地上，像個乞兒般跪地求饒。但臨到的那天，誰能逃避的了呢？
我前幾天打電話給我母親的一個老同學，請教一些臥床照顧的知識，她先生也是帕金森氏症，且已臥床五年以上，吃喝拉撒睡都在床上，早流口水不能說話了，她家母女兩人一起照顧，女兒放棄了留美的高學歷和高薪，來幫她媽，而兒子結了婚在銀行工作，則賺錢拿回家，一家人同心協力，共渡難關。我媽同學已經兩次心臟開刀，也沒有請外勞，只有固定申請社服到家中來幫忙病人洗澡。
她很樂觀，也教了我很多方法和注意的事。我覺得和她聊天得到很大的安慰，好像心中有種慰藉。我也覺得上帝雖給了她先生病痛，但也試煉著這一家人的團結、忍耐和愛心。
謝謝你來留言，很久都沒和你說上話了，希望你在日本的妳一切都安好~
淑妃,
回覆刪除謝謝你喔~不知為何不能直接在你的留言下回覆，我只好在此回覆了~再次謝謝~
看了心情很沉重, 辛苦你了, 加油唷~~ 深深祝福,一切盡心力, 其餘交給天,願能一切好轉!
回覆刪除好好照顧自己, 也照顧好伯母!!! 平安~~~
親愛的朋友，
刪除謝謝你的問候和祝福~生命中總會碰上一些沈重的事情，這也讓我學會多去看事情的光明面和好處~
再次感謝!!祝福~
威廉你好:
回覆刪除最近回台灣幾天跟著媽媽照顧外公外婆, 所以又想起你的這篇文章.
我覺得你說的沒錯, 最能給他們支持和安慰的畢竟還是自己的至親. 我也覺得你真的很孝順, 能夠下這麼大的決心. 父母跟子女之間的緣份真的很奇妙, 應該好好珍惜. 多保重.
ifan
Hi ifan,
刪除很高興你回來台灣休假，見著你的留言很心慰，我覺得你已真心體會出你母親的辛苦，請好好的支持她並安慰她，有她的付出才能成就這個家，而我也因為你的認同得到安慰。
這些年有種感覺，慢慢相信處理日復一日病痛者照顧，也是一種人生課程的智慧潛修，人生是全方位的，沒有哪一方面的成功才叫成功，只是不同的選擇，要花不同的代價，也得到不同的生命智慧。生命中每一個場域，都有不同的意義，也有不同的學習。至於辛苦，我想每一件事都有代價，我雖沒有小孩，但我常覺得那些人父人母好辛苦，只是她們享受子女成長的喜悅，而照顧病人比較容易停滯在一種悲傷的氣氛之中。但心境的轉變可以改善這種問題。
希望你一直能保持那份好的心境和喜悅的心情，也常常能以此經歷鼓勵你身邊的人和你母親~那將會是你所經歷的辛苦，所回饋給你最珍貴的禮物。
也請你多保重~
願能保重身體 才有好體力 照顧長期很不容易 看著文心酸酸的
回覆刪除加油喔
謝謝您祝福～
刪除威廉您好。
回覆刪除我是天下雜誌副總編輯賀桂芬，李泰祥走了的當天，看到您的文章，我感傷、感動不已，為李泰祥感傷，為您感傷，也為自己已逝的雙親感傷，但更多的是被您感動。我同時也為您感到慶幸，您擁有有比別人更多的情緒出口，您的文筆是如此之好，油畫是如此之美，生命的苦難，也是一種blessing.
我有個不情之請，您的文章太感人，我可以把它放到天下的網站上嗎？
桂芬您好,
刪除謝謝鼓勵和讚美，希望能讓更多人了解照顧和被照顧者的心情，也讓更多處於病痛中的患者和家人，能學習面對生命課題的勇氣，並珍惜自所擁有的一切。都是些隨興的心情抒發，野人獻曝，敬請引用~
謝謝您，加油。我好喜歡您的文字和畫。
回覆刪除文章放到天下的連結如下：
殘忍與慈悲 ── 一位帕金森氏家屬的照護告白
http://www.cw.com.tw/article/article.action?id=5055059&page=1
桂芬
刪除不好意思，文章的一開頭有個贅字「母親從去年下半年起已無『溝』法站起來」「溝」這字是多出來的，煩請訂正，在此將一併修改。平日都寫著自己看的，並沒有細心檢查，麻煩您了~
http://www.cw.com.tw/article/article.action?id=5055029
回覆刪除然後這是我寫的文章
謝謝你喜歡我的文字和繪畫，這對我來說是個很大的鼓舞，最近都PO些自己繪畫的心得，心情專注在繪畫所得到的知識和生命啟示，這裡一直是我記錄學習和心情的地方，並沒有刻意的經營，承蒙垂愛，感受到您溫暖的關懷，也很高興認識您。 我把您寫的文章放在我的FB中和其他朋友分享~祝福你
刪除在自然界中，老弱的生物是很難存活的。 他們很快地成為其他生物的食物
回覆刪除自然界中是不存在浪費的現象。
人類經過高度的發展而居於食物鏈的頂端， 老弱的生命可因得到保護和幫助而免於迅速消失，
但是也因此延長了他的死亡過程。 對於已經無法挽救的結果，放手應該是最好的選擇，
醫療科技的進步應該是用來幫助病人早日解脫痛苦， 而不是用來延長死亡， 使病人生命的最後的階段
還要被凌遲至死。 這對於病人，對於家屬都是一種痛苦的折磨，對於社會的資源也是種浪費。
這些資源可以用來照顧更加需要的人
親戚中有位老太太五十多歲時成為寡婦。老公不在了，孩子也已經長大了。
在1970年代初，台灣還沒開放國外旅遊時，她就已經參加旅行團出國旅遊
當然國內的旅遊團也沒錯過一直玩到七十多歲時，有一次旅遊時出點小意外，
在醫院加護病房躺了幾天之後，就去世了。真正是玩到掛， 沒有纏綿病褟拖累子女。
這樣的人生豈不是更完美。
每種病症的痛苦和生命結束過程並不相同，每個人面對死亡的選擇方式也不一定相同，希望人人都用平常心去看待死亡。社會上也能有更多生命教育課程幫助病人們面對生命結束時有所認知~
刪除我父親很坦然面對死亡，雖然他一下死不掉，也很痛苦，但他強迫自己忍受癌症的疼痛，放棄治療，進了安寧病房。而我母親因為個性比較好強，一輩子怕麻煩人，所以她寧願自己花錢做了帕金森手術(帕金森手術無健保給付)，希望能夠不要拖累家人。對我來說，要我勸她放棄手術，接受我的照顧，躺在床上不知多少年後才死亡，做為子女的我，開不了口。意志清醒又堅強的她，在當時是也不能接受。如今她不能動了，心甘情願的躺在床上，雖仍不知還要躺多久，但她覺得她努力過了，她不是一開始就把她的問題丟給我，我能體會她的心情。
也許她真的錯了，就結果上看來，她並沒有好好活到死亡。但有沒有可能也許她是對的呢？我不知道？
她雖花了錢，但在手術後那段日子，她能動了，也真正開心又認真的過了人生最後五年快樂的日子，她很珍惜那段時光，也去了些她愛去的地方，也許她覺得這樣就值得了。
就最終結果，外人看來一樣都不能動了。就醫療資源，雖說自費但還是佔用醫生醫療時間資源分配，但就她那段快樂的日子，失而復的自由。我實在很難以一個健康自由的人的角度，來否定她的決定。
老人常開玩笑說，老了只求個好死~看了我家人生命最後這些年的光景，我多希望我老的時候，能不要一身病躺在床上啊~即便是意外，對我來說也是一種快樂的解脫。但誰說的算呢？
慢慢的, 我在他的記憶裡消失了 ~
回覆刪除時間的河不會停止, 我無法逆轉, 只能默默的接受....
我父親在2013年初因騎腳踏車被撞, 顱內出血急救後導致腦部大面積中風. 在健保制度下只能在各家醫院轉來轉去, 也終於在2013年的八月可以回家, 但是他四隻有反應卻無法自我控制. 腦傷加上憂鬱症, 不說話也不表達任何感情. 前幾週父親吃東西只咀嚼, 然後就把食物吐出來, 就連稀飯布丁都一樣吐出來. 我問了專業護理師, 答案是"失智症"初期 ~~ 沒有藥物或是物理治療可以逆轉, 這是必經的過程. 最後連水也不會喝的時候, 就要用鼻胃管進食了. 當然最難過的是母親, 她到現在還是不願意放棄 也讓她自己受了很多煎熬. 我的態度是讓生活生命正常的走, 不要去強求改變生命最後的那一點尊嚴.
Dear Jason ,
刪除我媽在之前大約想到會有那麼一天，所以她很早就去醫院簽屬了放棄醫療同意書，如果到了有一天要侵入性治療時，他就不用再急救了~也就順其自然的走了~
我覺得你的態度是對的，我也覺得在這種情況下，讓他尊嚴的離開是有必要的。每一個病人最後都有不同的際遇，我能理解你，你母親和你父親都很辛苦。誰來做決定，這件事在一個家有兩種聲音，就很辛苦了。我在醫院也遇過這樣中風急救回來後拖延一年多才走的。病人躺太久，背後都長褥瘡。
我也早早就簽了放棄治療同意書，就怕哪天有意外時，沒辨法順著自己的意，而任由他人擺佈，自己沒有走的尊嚴。
其實想想沒有健保時，家人在車禍及中風當下，因為經濟因素，很快就要做出殘忍的決定，雖不仁道，但未必是對病人不好。但如今醫生如能救不救，可能要吃上官司。法律把專業的決定，交由家屬。驚慌的家屬不一定能用理性及專業來判斷。甚至有國外回來的子女，此時才想盡孝，自然要求醫生非救不可。最後只有換來病人更大的痛苦。
我看了這些事在醫院發生，決定去醫院拿張表，先填了放棄醫療同意書，之後註記在健保卡中，這樣就不會困擾身邊的人了~
我是看護明天要照顧一位已罹患十年帕金森氏症病患我上網做功課 謝謝您們的分享 萬事互相效力 您的母親如今用他的身軀 向天地發出的每一個顫抖 已穿透空間 打進我的心 我的心已預備好 透過照顧服務病患 也如同獻祭 在神眼中 生命的流露才是真實 牠誠然擔當我們的苦難 引我們走向另一條路 走向另一扇門 楊承先0921501658
回覆刪除楊先生您好,
刪除感謝您的留言及鼓勵，照顧帕金森氏症病患比較辛苦，十年應該還能活動正常，但可能會有走路不穩的現象，要人陪著，但每一個病患退化的程度不一樣。吃了藥後活動變強，會比較多想完成的事情可能想去做，而藥效過了活動減弱，變得比較沒有活力。藥物的多寡，有時要適時調整，這時要把這個月的情況告訴醫生。這種病的人都很客氣，有時要主動幫他時，他們會不要人幫忙。因為心智頭腦都清楚，所以不想麻煩人。照顧的人也會不知如何幫忙。慢慢產生信任及規律的生活作習會比較好照顧。願主祝福你和你所照護之人~
意外的路人，
回覆刪除看得眼眶紅，
您真是孝子，
畫，也畫得很好。
上蒼祝福您。
－－ 蘇白袍
謝謝蘇先生的鼓勵和讚美。也在此祝福你和你的家人們~
刪除王先生：
回覆刪除我剛從南部老家回來，令堂好一點嗎？希望日子是可承擔的，甚至是愈來愈好的。
從南部省親回來，也接到內子長11公分腫瘤的消息，不過，她還蠻看得開的。
我出身報社，說是個作家也行，後來經商。目前的生涯規劃，很想明年起，開始花大量時間作畫和潛水。
畫，過去我斷續學過一點，是初級班。但喜歡在自己的詩或散文旁，加一點簡單的畫。
也因我沒耐心的個性，我較喜歡速寫，特別是淡彩的動態或即興速寫。
您有用伊眉兒嗎？能把眉址告知嗎？以防明年若您的部落格改址，有個連絡的方式。我希望明年有機會，隨您畫畫，正式向您學也可以。主要是，我很欣賞您風景速寫配色的天份。
另外我也喜歡Lea's World：
http://leadraw.blogspot.tw/
您認得她嗎？看起來是個動畫師。她極簡的人物淡彩正是我最想畫的。
我是四年級生。茹素快20年。
我的眉址：whiterobesu@gmail.com
蘇白袍 敬上
蘇大哥:
刪除謝謝您的關心和問候，家母臥床已近一年，意識清醒，但被禁錮在身體的牢籠之中，幸好日常生活都有人照料服侍，已是萬幸，當感恩惜福。
中國文人，素來喜愛作畫並愛在畫旁題字，這種畫作稱為「文人畫」，在現代速寫是最好的方法和形式，可以繪畫和寫作同時滿足。
我因照料家母，平日中午替母親刷完牙後才出外覓食，順便速寫小畫一張，主題都在家附近腳踏車能到之處，時間上考量可能無法教大哥您畫畫，在此萬分抱歉，尚請海涵~但有們何關於繪畫之事，都可討論，定當盡力答復。
LEA 是我在人體繪畫學習時的畫友，她的速寫人物畫的極好，是我人物速寫啟蒙的老師。您可以在她部落格留言~如有FB也可加她的粉絲頁，她的速寫也畫得極好～以下是她的粉絲頁您可加入
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William Wang 敬上
看了文章感觸很深。我小你一輪得了跟伯母一樣的病。每次回診心情都會低落好久。當工作手不聽使喚。又或使不上力時都好無力。又得擔心狀況不知何時惡化。但都告訴自己以後絕對不拖累家人。我常給自己鼓勵但對未來的不確定性感到害怕。害怕過幾年我會和回診時看到的伯伯阿姨們一樣。你真的辛苦了。
回覆刪除朋友你好，
回覆刪除請鼓起勇氣，努力完成你如今可以完成的事情~不要害怕，帕金森有時不比中風臥床的病人差，只是帕金森預知了結果而活在恐懼中，而中風的人往往是突然的，因為不知何時發生，就一直開心的過著生活，直到發生那一天為止。
靈魂的充實往往因著提早預知了未來而更努力珍惜。總往好處看，不要往壞處想。
請保持樂觀和希望，每一天充實的活在當下，不要預想未來，那是想也無法得到答案或有任何結果的一種憂慮，所以不要去想它，也請你家人不要過度去想一些這病負面的事，學會每天去樂觀的活在當下。我們這種病的人和家庭是更沒有條件去悲觀的，一定要記住。
你還年輕，應為早發型帕金森或非典型帕金森，如果判斷能接受手DBS手術治療，可以早一點去做，不要拖到最後，我媽就是到了最後才做，可能效果有限。而許多早發型的病患，手術的效果都很好。當年我媽也是因為一起運動的早發型病友先動手術，效果很好才起心動念的。在手術時也有另一位早發型的病友，手術後變得非常好。每一個人的情況都會有所不同。
不要覺得會拖累家人，這病稱為一個好人的病，總是太怕麻煩人太自律是這種病人一般共同特徵。很多病友都如此。家人絕對是你最後的支柱，他們也會無怨無悔的支持著你。唯有你和他們一起配合，他們才能更方便照顧你。所以你千萬不要怕。因為等病情惡化時，你真的需要他們的幫忙和協助。
有時你會憂慮，但想想即便你沒有這病，你也會憂慮的，只是憂慮的事不一樣罷了。如果你真擔心，那要早一點讓你家人了解你的難處和病情，不要怕麻煩他們，他們愈了解這病就愈能有同理心來幫助你。
一開始我媽告訴我她得了帕金森，我並沒有太在意她的病情，覺得一切都早，看她只是走得比較慢但還好，直到有一天她跌倒了，我才知道她病情較嚴重了。開始會跌倒之後就要小心，有些預防的東西就要慢慢增加。初期一些輔具可改善生活中的不便，盡量去利用。多參加病友的活動，早期我也和我媽一起參加一些病友的活動，多從病友之間了解因應之道也是可以讓自己知道如何應付和如何生活，這些知識都可以減少心中的焦慮。
這是一條漫長的路，所以心不要急，慢慢來，保持心情愉快~祝福你
謝謝你的祝福。這真的是條漫長的路。沒走到最後沒有人知道結果。我從確診到吃藥一年了。從無法接受到只能接受到現在還好我及早發現。心理轉折無法行容。因為我住在醫療資源比較貧乏的鄉下。我只能固定回診拿藥。又擔心別人知道我生病的事。所以沒有管道可以溝通。在偶然的機會看到大哥的文章。我不知道哭了幾回。謝謝大哥的打氣。一起加油。祝福一切平安
回覆刪除親愛的朋友，一起加油，我總覺得一切的心理轉折都是必經的，你所說的那些經過，幾乎同時也是家屬所經歷的轉折，所以最後家人和你的靈魂都會一起成長。成為更有深度的靈魂，畢竟經歷這些過程之後，總也學習到一些事情，總也放下一些事，總也覺得有些事不該再像過去那樣子的看待，人生在預知未來將會發生的事之後，一切的看法都會改變了，這也是另一種人生意外的旅程。加油～祝你平安喜樂~
刪除你好.今天看到你的文章.我很悲痛.因為我是為39歲就得知自己也是帕金森式症病患，我好無力~~~
回覆刪除親愛的朋友加油，帕金森早發型大部份都可在安裝DBS後有所改善，雖不是100%但也值得嚐試，愈早愈好。我的經驗是找離家近的醫院做DBS評估和手術。因為術後還有很多調整和藥物改善要返院，所以如開刀醫院和家太遠，會較不方便。未來更換電池也要回去，所以找離家較近的醫院來評估和手術會較好。北部地區台大、三總、長庚都有這方面手術，可先去門診和醫師討論。
刪除我常說我媽來世前向上帝要了一個最難的挑戰，她終會挑戰成功的回到上帝身邊，而我也選擇了和她同一個團隊來世，我們會一起成功的回到祂身邊。我媽很高興，因為她相信這是她所選擇的挑戰，請你也和你的家人，一同接受這樣的挑戰吧！加油~
您好
回覆刪除當我讀到這篇文章時，早已淚流滿面
因為自己高齡85歲的爺爺也正因帕金森氏症所苦，因家庭因素正住在療養院裡
每當去看他時那哀傷的神情，娓娓道出覺得自己沒辦法了，不能走路了
那些斷斷續續的話語，感受的到他的恐懼坦白說是面對死亡未知的恐懼
很心疼，可是也覺得無能為力只能常去探望他
受日本教育的爺爺，我想念那時還沒發病時，時常唱著日文歌曲還有說著他年輕時當船長的他，那個健談風發的爺爺。
真的覺得世事難料
如果可以我自私的希望他繼續活下去
相反的，卻也不忍心看到他這麼無助的樣子
真的覺得兩難
您好
回覆刪除寫這文時我母親剛開始不良於行
三年後的今天
她己完全無法行動無法開口唱歌
我想以你爺爺的情況
要鼓勵他如今還能說話時
多多在床上唱歌
做一些床上的運動
如翻身、抬腿、拉瑜珈伸展帶、看報紙...
回想我媽在這階段比起如今還是有太多事可做的
請你一直鼓勵他
講笑話給他聽，激發他樂觀的意志
大部份帕金森的病人都會因肺炎而離開
爺爺年紀大，要住意天氣變化和保暖
但如果真的不幸因感染而住院
請不要插管或氣切做侵入性的治療
離開對他們是一種很好的解脫
我媽之前感染肺炎，轉入安寧病房只打抗生素
但他卻奇跡般的好轉了，但接下來又發現身上肝肺都有腫瘤
人的生命很奇妙
好像凡事都有一個上天的旨意
我們只能盡人事和本份的陪伴和照顧
學會放下並且無喜無悲的幫助她們渡過這一切
你如果再深深的回想
如今家屬所能做的和醫生其實是差不多的
我們實在沒辦法幫他們分擔這種苦
所以只有多用幽默感和鼓勵的方法來激發他們自我尋找生命當下的意義
我每每回首過去都發現我媽的情況更糟了
所以我了解不用回首
未來不會更好所以只有把握當下能快樂的事
那怕只是微不足道的吃一餐自己喜歡的
或是翻個身抬個腿
那都趕快去做吧~
親愛的朋友，加油~你將會是那心靈上和慈悲上成長最大的受益人~
那是我們最親的人和我們一起留下的遺愛~
看到您的文章感同身受，如今我母親（90）也是巴金森患者面對此情況讓人不知所措，希望我也能像你一樣堅強
回覆刪除我是一 個巴金森氏症患者 已經2年 72 歲.很害怕未來的日子
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